Я родилась в 1977 году в городе Майкоп, на юге России. У моего единственного старшего брата никогда не было проблем с позвоночником. Зато у моего отца в 40-летнем возрасте во время медицинского обследования случайно обнаружили легкую степень сколиоза, однако жалоб на позвоночник у него никогда не было.

Детство

С тех пор, как я себя помню, я была «проблемным» ребенком в семье. В отличие от моего здорового брата, я постоянно болела, чаще всего – простудными заболеваниями, бронхитом, воспалением легких. Всегда и везде я чувствовала себя самой маленькой, слабой и неповоротливой. Мои родители всячески оберегали меня. Я была малоподвижным ребенком: спорту и активным играм предпочитала книги.

В 5 лет у меня впервые обнаружили изменения в осанке и направили на лечебную гимнастику. Около двух лет я занималась гимнастикой в местной поликлинике, однако особых результатов занятия не принесли.

В 8 лет мне впервые поставили диагноз «сколиоз», тогда 1-й степени. Врачи сразу же запретили мне занятия физкультурой, а также всеми видами спорта. Единственное исключение – плавание. Несколько месяцев я ходила на занятия по плаванию, однако потом бросила, почему – не помню. Знаю только, что плавать я научилась лишь в 25 лет. Вообще, все мое лечение проходило по следующему принципу: мои родители безоговорочно следовали указаниям врачей, а я тому, что мне говорили родители. А поскольку врачи сами толком не знали, как лечить сколиоз, они постоянно давали моим родителям противоречивые советы: плавать нужно – плавать бесполезно – плавать нельзя, корсет срочно – корсет ни в коем случае, ну и так далее. Поэтому самого необходимого для успешного лечения сколиоза – ПОСЛЕДОВАТЕЛЬНОСТИ и ДИСЦИПЛИНЫ – в моем лечении не присутствовало. Это и стало причиной неизбежной катастрофы.

В 9-летнем возрасте искривление достигло уже 25 градусов. Мне прописали корсет. Увидев корсет, который мне предстояло проносить несколько лет, я пришла в ужас. Это был 5-килограммовый панцирь из пластика и металла. Я до сих пор помню выражение лица ортопеда, одевавшего на меня эту конструкцию. Он старательно избегал моего взгляда, на его лице было написано, что он сильно сомневается в том, что делает благое дело. Проносив корсет один час, я разрыдалась. Я ненавидела его. Он был слишком грубый и тяжелый, повсюду давил. В нем я чувствовала себя уродцем. Родители не могли смотреть на мои мучения, и вскоре купили мне поддерживающий корсет из ткани, который несколько разгружал мой позвоночник при сидении, однако не мог задержать развитие сколиоза.

В 12 лет искривление составляло 40 градусов, плюс кифоз, то есть, попросту говоря, горб. Устав от бестолковых советов врачей, мы решили попытать счастья с народной медициной. 4 года я лечилась у мануального терапевта. После каждого курса терапии были видны улучшения, однако в перерывах позвоночник возвращался в свое исходное состояние. По наступлении полового созревания у меня произошел резкий сдвиг: искривление ухудшилось градусов на 30. Мануальная терапия была бессильна.

Я отказалась от операции. В последующие четыре года я предприняла последнюю попытку справиться с болезнью, вновь обратившись к мануальному терапевту – теперь уже московскому. Многолетнее лечение принесло лишь незначительные результаты. Было ясно, что надеяться на выздоровление бессмысленно. Поэтому я даже испытала некоторое облегчение, когда врач резко повысил цены на лечение, в результате чего мне пришлось отказаться от его услуг.

К этому моменту я уже была не так зациклена на моей болезни, как раньше. Прежде всего, это было связано с моим переездом в Москву, то есть – с началом самостоятельной жизни. Впервые я больше не чувствовала себе больным ребенком, ни на что не способным без помощи родителей. Я ощущала себя нормальным человеком и привлекательной женщиной. Меня окружали друзья, у меня появились поклонники. Впервые я была уверена в том, что люди интересуются мной не из жалости. Я убедилась, что можно жить в свое удовольствие, несмотря на болезнь и ужасную фигуру. Конечно, эта уверенность пришла не сразу. Если бы мои родители не настояли, я бы не переехала в Москву, поскольку была совершенно неуверенна в себе.

В какой-то момент я совсем прекратила заниматься своим сколиозом. Я была полностью поглощена «нормальной» жизнью: учебой, друзьями, потом – карьерой. Когда примерно в 23-24 года боли в спине участились, я не обратила на это особого внимания. Просто не хотела об этом думать. Ведь у меня всегда побаливала спина, дело привычное. На личном и на профессиональном фронте у меня было все в порядке, и это было важнее, чем какие-то там болячки.

Однако меня ожидал неприятный сюрприз. Германский ортопед обнаружил на снимках, что искривление увеличилось с 90 до 108 градусов. В результате общей деформации корпуса мои легкие были уже настолько зажаты смещенным ребрами, что в скором времени у меня должны были появиться проблемы с дыханием. Нужна операция – таков был вердикт ортопеда, который впоследствии был подтверждено двумя лучшими специалистами Германии по сколиозу. Кроме того, врачи советовали поторопиться и лечь на операцию не позже, чем через 2-3 года.

Началась долгая дорога к выздоровлению. Сначала – в буквальном смысле: я переехала к своему другу в Германию. Потом мы искали хорошего ортопеда, позже – хорошую клинику для операции. Благодаря моему природному везению и помощи большого количества, в том числе и малознакомых людей, в июне 2003 года я легла на лечение в Klinikum Neustadt (in Holstein). Отделение хирургии позвоночника там возглавляет профессор Хенри Хальм (Prof. Dr. Henry Halm). Мне предстояло перенести две операции, а между ними – более чем трехнедельную процедуру по растягиванию позвоночника - Halo-Extension.

К клинике Klinikum Neustadt (in Holstein) и главврачу отделения хирургии позвоночника профессору Хальму я пришла сразу несколькими путями. Вообще, к выбору больницы и хирурга мы подошли очень ответственно. В первую очередь мой друг Свен связался с группой взаимопомощи больных сколиозом Bundesverband Skoliose-Selbsthilfe. Ее представительница рассказала нам о том, что сама перенесла 7 лет назад такую операцию. Оперировал ее доктор Хальм – очень успешно. Кроме того, она посоветовала нам хорошего ортопеда – доктора Хофмана (Dr. Hoffmann). Спустя несколько недель я отправилась к нему на прием. Обследовав меня, он объяснил мне, что операция неизбежна и тоже порекомендовал обратиться к доктору Хальму.

Чтобы узнать альтернативное мнение, мы отправились в клинику Бад Зальцунген (Bad Salzungen). Это одна из двух клиник санаторного типа в Германии, где сколиоз очень успешно лечат консервативными методами, т.е комбинацией корсета и интенсивной лечебной гимнастики по методу Катарины Шрот (Katarina Schroth). Главврач клиники доктор Штефан (Dr. Steffan), узнав, что я не застрахована, принял меня бесплатно, потратив, при этом, на меня около часа. Так же, как и доктор Хофман, он поразил меня тем, что РАЗГОВАРИВАЛ со мной. Российские врачи ограничивались лишь выписыванием направлений и криком на моих родителей по поводу того, что они «гробят собственного ребенка». Теперь-то я понимаю, что делали они это от собственного бессилия.

Доктор Штефан объяснил мне, демонстрируя на модели позвоночника, как развивается сколиоз, почему мне нужна операция и, главное, как изменится мое состояние после операции. Впервые врач мотивировал меня на сложное лечение не запугиванием, а информацией. От него же я узнала, что спортом мне заниматься можно и нужно, прежде всего – плаванием. Лечиться он мне посоветовал в Klinikum Neustadt у доктора Хальма. «В Германии есть много больниц, где делают операции на сколиоз», - сказал доктор Штефан. – «Однако у этой клиники есть неоспоримое преимущество: там такие операции проводятся практически каждый день. То есть для местных врачей это уже рутина».

Примерно через 6 месяцев после операции костный порошок сросся с позвонками, образовав, таким образом, естественный стержень. Это значит, что металлический имплантат мне больше не нужен, однако его, как правило, не удаляют, чтобы избежать повторной операции. Если же, по каким-либо причинам, он станет мешать или вызывать боли, его могут «вытащить».

Результат операции: основное искривление уменьшилось со 108 до 60 градусов. Однако, благодаря тому, что позвоночник не только выровняли, но и ротировали, мои ребра и плечи практически полностью вернулись в исходное положение и сейчас искривления АБСОЛЮТНО не видно. Кроме того, я выросла на 5 см. Цена за это: неподвижная спина на всем прооперированном участке (см. «естественный стержень»).

Что такое Halo-Extension?

При значительном – как правило, более 70 градусов – искривлении позвоночник стараются частично выпрямить уже перед операцией. На это существует целый ряд причин. Во-первых, это дает мускулатуре возможность постепенно перестроиться на новую статику, благодаря чему смягчаются боли после операции. Во-вторых, сокращается риск повреждения центральной нервной системы – опять же благодаря постепенному переходу. В-третьих, в результате такой предоперационной корректировки во время операции можно добиться большего эффекта.

Halo-Extension функционирует следующим образом: на голове мне закрепили металлическую «корону» - естественно, под местным наркозом. За эту корону меня «подвешивали» к легкому металлическому стенду на колесиках (для стояния и ходьбы) или к инвалидной коляске. Обе конструкции были снабжены чем-то типа насоса. С помощью этого насоса устанавливался вес, сила которого тянула меня за «корону» наверх. Моя задача заключалась в том, чтобы весом собственного тела противостоять этой нагрузке. Другими словами, все время – во время ходьбы, сидения, в лежачем положении – я «перетягивала» этот груз, в результате чего растягивался мой позвоночник, ставший благодаря первой операции более подвижным. Ежедневно нагрузку увеличивали на 1-2 кг, а каждые два дня замеряли мой рост. Если пациент продолжает расти, это значит, что позвоночник выравнивается. Когда этот процесс прекращается, либо когда нагрузка достигает половины веса пациента, проводят вторую – основную операцию. В ходе операции производится дальнейшая корректировка и стабилизация позвоночника. Нередко после операции позвоночник вновь «усыхает» на пару сантиметров. Я, например, в результате Halo-Extension «выросла» на 7 см, а после операции «усохла» на 2 см. То есть сейчас я на 5 см выше, чем до лечения.

Звучит все это ужасно, выглядит не лучше, поэтому я не стала публиковать здесь фотографий. На самом деле с Halo-Extension вполне можно жить – и даже смеяться. Болей эта процедура не вызывает. Лишь первые пару дней у меня побаливала голова, но мне давали анаболики. Кроме того, у меня было время привыкнуть к моей «короне», прежде чем меня начали «подвешивать». Важно помнить: чем быстрее пациент примет Halo-Extension, тем лучше он будет себя чувствовать и тем лучшего результата он добьется. Вообще, успех лечения во многом зависит от пациента, он – активный участник процесса, а не просто объект.

После операции – когда с меня сняли «корону» - я с трудом могла держать голову. За 3,5 недели Halo-Extension мышцы на шее почти полностью атрофировались. Однако их можно без проблем восстановить с помощью гимнастики.

Весь этот период нельзя сделать ни одного неправильного движения, особенно первые 3 месяца. К примеру, мне запрещено было сидеть на обыкновенных, низких стульях, не говоря уже о мягких креслах. Дома я сидела на специальной высокой табуретке, а вне дома – на высокой жесткой подушке, которую мне полгода приходилось везде таскать за собой. Кроме того, мне нельзя было падать, поворачиваться корпусом (только всем телом), вообще делать какие-либо резкие движения. Ежедневно я ходила на лечебную гимнастику, причем большинство упражнений я делала лежа, с тем, чтобы спина оставалась неподвижной.

Через 3 месяца после операции позвоночник несколько стабилизируется. Мне уже можно было плавать и кататься на велосипеде, точнее – на велотренажере, поскольку падать по-прежнему было противопоказано. Плюс – гимнастика. Все виды тренировок имели 3 цели: развитие мускулатуры, восстановление чувства равновесия (утраченного за счет резкого сдвига позвоночника) и тренировка выносливости.

По прошествии 6 месяцев все ограничения и запреты были сняты. Естественный костяной стержень сформировался, позвоночник стабилизировался. Теперь можно и нужно было увеличивать нагрузку на спину, и я начала качать мышцы спины на тренажерах, плюс велосипед и плавание. Доктор Хофман рекомендовал мне быть как можно активнее, попробовать другие виды спорта и заняться теми, которые понравятся. "Любыми?" - недоверчиво спросила я. "Любыми, кроме борьбы и футбола", - ответил мне доктор.

Другими словами, нужно быть готовым к тому, что до возвращения к нормальной жизни пройдет много месяцев. Все это время пациенту необходимы оптимизм и железная дисциплина. Первые 3 месяца выздоровление будет проходить крайне медленно, последующие 3 месяца улучшения будут ощущаться уже каждую неделю. Естественно, процесс этот проходит очень индивидуально. Прежде всего, он зависит от степени первоначального искривления и возраста больного (чем моложе, тем быстрее).

Сейчас у меня болей нет, за очень редкими исключениями. Спина начинает ныть лишь в трех случаях: при очень сырой и холодной погоде, в результате стресса и из-за собственной лени: если я больше недели не занималась спортом.

НО! Основываясь на собственном опыте, хочу дать совет всем больным: прежде чем вы решитесь на операцию, убедитесь, что у вас нет никакой другой альтернативы! Операция – это, безусловно, шанс на выздоровление, но ее нужно рассматривать, как последний шанс. Конечно, я радуюсь, видя в зеркале свою прямую спину, но я никогда не пошла бы на операцию, есть ли бы в этом не было медицинской необходимости. Операция резко изменила мою жизнь – в основном, в лучшую сторону, но были и потери. Какие? Трудно описать это словами. Внешнее проявление – это моя абсолютно неподвижная, «окаменевшая» спина. По этой причине я ощущаю себя инвалидом. Думаю, чтобы понять, что это значит, нужно самому побыть в моей шкуре. Что же касается души, то она у каждого – своя, а значит – каждый переживает такое тяжелое лечение по-своему.

Если все же попробовать сформулировать самую болезненную для меня потерю в двух словах, то я бы сказала так: потеря спонтанности. Теперь я поняла, что спонтанность – великая вещь, поэтому я особенно ценю это черту в других людях. Спонтанность делает жизнь разнообразнее. Ради этого стоит побороться.